Living with dementia – is not the end of the
world

Bapak William Buntoro (74) was diagnosed in early 2018.

Hi everyone! My name is Bapak William Buntoro, or as I’m fondly known, Pak William. I am from Jakarta, Indonesia. I am 74 years old and I have a wife, three children and two grandchildren who are always there and loyal to me. Entering an age that can be described as having “passed half a century” is an immeasurable blessing given by God Almighty. God is great. He’s really great!

Treading the twists and turns and the ups and downs of the wheel of life,  my journey to reach this age has not been a particularly smooth one. It’s like being on a rollercoaster, with so many unexpected “surprises”, but in the end I am very grateful.

One such blessing occurred in early 2018, when a neurologist diagnosed  me with Alzheimer’s Disease. Initially, my family and I were quite shocked. However, after the neurologist explained risk factors, various solutions and the best treatment therapy, I was determined not to sink into despair. I didn’t want to mourn or look back. Rather, I decided to try and remain positive: to keep looking forward and live my new life as someone now living with dementia. The support from my immediate family, close friends and  relatives who knew about my condition has been very, very meaningful.  Furthermore, I can personally tell you that being an Orang Dengan  Demensia or ODD (person with dementia in Bahasa Indonesia language)  is not the end of everything.

Following my diagnosis, as an ODD, what were the next steps I  should take? From a range of sources, my family tried to collect as  much information as possible about Alzheimer’s Disease. Thanks to  social media, my children eventually discovered and asked me to join Alzheimer Indonesia (ALZI). ALZI is an organization for people diagnosed  with Alzheimer’s and other dementias. It has several regional chapters  located throughout the country. ALZI is also a member of Alzheimer’s  Disease International (ADI) based in London, United Kingdom. Without  thinking about it too much, I said ‘yes’ to the invitation. After this, I  found a lot of new friends: from administrators, assistants, nurses,  experts and doctors to the ODD themselves. It turns out I’m not alone.  Getting to know all these people is like having a new family. Importantly,  my family and I can access information, knowledge and find solutions to problems in a very comfortable way. Along with regular consultations  with the doctor who treats my disease, the encouragement, support  and warm hugs from Alzheimer’s Indonesia are exactly what I need.

Thank you so much ALZI!

And my message?

Stay active and think positively about living an ODD life.  Alzheimer’s Disease cannot be cured. There is no drug available  for many disorders of the brain, including the one I have and is experiencing. However, this doesn’t stop me from living. Again, God has  given me this “blessing”, and I have to have faith that there are many  good reasons for this happening, even if I don’t know what they are. Do  I lament the situation? Certainly not. In fact, accompanied by a family  carer, I try to conduct my daily activities as normally as possible. That is  my main goal right now.

Filling in free time by taking up hobbies and positive activities is  something to be encouraged. For example, I try to improve my brain’s  performance by staying socially engaged. Having good relations with  old friends, relatives and those who understand my condition definitely helps. Also, I participate as much as possible in the various activities  organized by ALZI. I feel really comfortable doing this, and of course I do so  with the assistance of a family carer who is constantly at my side.

Being ODD doesn’t prevent me from engaging in my hobbies or expressing  my passions. Whether it’s taking care of plants and pets at home, visiting  shopping centers, sightseeing around the mall, travelling out of town or  even abroad, it’s all relaxing, right? Of course, as my beloved wife, children  or grandchildren are always beside me they automatically become the most  loyal of all family carers. Therefore, maintaining good relationships with them  is essential, as is following recommendations of the doctors and medical  personnel who really understand dementia.

Let’s break the stigma!

It’s not an easy thing to look after an ODD like me, especially for a 24/7  family carer. You don’t need to wonder what an ODD does most. Asking – over and over again, every day – is the answer. It doesn’t matter if it’s  someone’s name, events, or small details relating to the day, purpose,  directions to/from somewhere, or something I just did. Not infrequently, time  disorientation also occurs. This too is a symptom of ODD. Not being able to find something I am looking for has become my daily struggle. Don’t ask where I put it or have stored it! There are times when seemingly trivial things  become huge. This has an impact on my emotions, and can affect my  family carer, making them agitated too.

Give up on the situation? Never! Don’t despair. Surrender to God and  pray for strength, which is what I have done. Thanks to close relationships  (including mutual understanding, love and affection from a family carer) I  have become a strong person living with dementia. Even now, I stand tall  and proud. If ordinary people were to judge me from my appearance, they  would never guess I have Alzheimer’s Disease.

Being ODD is not a disgrace and it is nothing to be ashamed about. Don’t  ever equate ODD with mental illness! These are two very different diseases.  ODD behaviour is different from that exhibited by persons with mental  disorders. It’s time to get rid of the stigma that links the two and leads to misunderstanding and discrimination. Together with fellow ODDs around the  world, I speak out against this issue. It’s time for people to open both their  minds and their eyes and understand that an ODD is able to lead a normal  life. Let’s get rid of confusion and stigma attached to ODD forever.

Hi everyone! My name is William Buntoro from Jakarta, Indonesia. This November I will be 74 years old. Saya memiliki seorang istri, tiga orang anak serta dua orang cucu yang selalu ada dan setia untuk saya. Memasuki usia yang bisa dibilang “sudah meewati setengah abad” ini merupakan sebuah berkah yang tak terhingga dimana diberikan oleh Tuhan Yang Maha Kuasa. God is great. He’s really great!

Menapaki lika liku serta naik turunnya roda kehidupan, perjalan saya hingga mencapai usia sekarang sudah pasti tidak lah mulus. Ibarat menumpagi roller coaster, begitu banyak “kejutan-kejutan” yang tidak terduga dan pada akhirnya membuat saya banyak sekali bersyukur. Salah satunya adalah berkah di awal tahun 2018 ketika oleh dokter syaraf, saya didiagnosa demensia alzheimer.

Menjadi Orang Dengan Demensia (ODD) Bukan Akhir Dari Segalanya

Awalnya memang cukup mengejutkan dengan diagnosa tersebut. Namun setelah dokter syaraf memberi penjelasan mengenai beberapa faktor penyebab serta memberi berbagai solusi dan terapi pengobatan terbaik, saya bertekad untuk tidak lama-lama
terpuruk akan keadaan. Sebisa mungkin tidak meratapi, tak menoleh ke belakang dan berusaha tetap menatap ke depan untuk menjalani kehidupan baru saya sebagai orang dengan demensia (ODD). Dukungan dari keluarga inti, teman dekat, juga kerabat yang mengetahui kondisi saya ini, amat sangat berarti. Ternyata benar, menjadi seorang ODD bukanlah akhir dari segalanya.

Apa langkah selanjutnya yang harus saya jalani sebagai ODD? Keluarga berusaha mengumpulkan dan mencari informasi sebanyak-banyaknya dari berbagai macam sumber terkait demensia alzheimer. Hingga akhirnya melalui social media, anak-anak saya mengajak untuk bergabung dengan Alzheimer Indonesia (ALZI). ALZI sendiri merupakan sebuah wadah bagi para penderita demensia alzheimer di Indonesia yang memiliki beberapa koordinator wilayah dan tersebar secara merata. ALZI juga merupakan afiliasi dari Alzheimer Disease International (ADI) yang berbasis di London, Inggris. Tanpa berpikir panjang, saya mengiyakan ajakan tersebut, hingga akhirnya menemukan banyak teman-teman. Baik itu pengurus, pendamping, perawat, tenaga ahli, dokter, hingga para ODD-nya sendiri. Ternyata, saya tidak sendiri. Mengenal mereka semua seperti memiliki keluarga baru. Saya dan keluarga (sebagai family caregiver) memperoleh informasi, pengetahuan, serta solusi dengan cara yang nyaman. Dukungan, support dan pelukan hangat Alzheimer Indonesia adalah yang saya butuhkan selain memang rutin berkonsultasi dengan dokter yang menangani penyakit saya. Thank you so much ALZI!

Tetap aktif dan berpikir positif menjalankan hidup sebagai ODD

Demensia Alzheimer memang tidak bisa disembuhkan. Belum ada obat yang mampu menyembuhkan seratus persen gangguan pada syaraf otak seperti yang saya alami. Namun, hal tersebut tidak menyurutkan saya untuk tetap melanjutkan hidup. Again, Tuhan sudah memberikan “berkat” ini kepada saya, dan saya harus percaya bahwa banyak hal baik yang tidak saya ketahui di belakangnya. Apakah saya meratapi? Tentu tidak. Malah saya berusaha untuk menjalankan hari-hari dengan beraktivitas secara normal ditemani family caregiver. Itu adalah tujuan utama saya sekarang.

Mengisi waktu luang dengan menyalurkan hobi serta beraktivitas secara positif merupakan hal yang tidak boleh dikesampingkan. Misalnya saja, saya mencoba untuk meningkatkan kinerja otak saya dengan cara tetap bersosialisasi. Berhubungan baik dengan teman-teman lama, saudara dan kerabat yang memang mengerti akan kondisi saya, sungguh membantu. Ditambah lagi, sebisa mungkin menyempatkan untuk ikut dalam berbagai macam kegiatan yang diselenggarakan ALZI amat sangat membuat saya nyaman sebagai ODD. Tentunya, dengan pendampingan oleh family caregiver yang tidak pernah
meninggalkan saya.

Menjadi ODD tidak menghalangi saya untuk meluapkan hobi dan kegemaran saya. Baik itu mengurus tanaman dan binatang peliharaan di rumah, mengunjungi pusat perbelanjaan, cuci mata mengelilingi mal, hingga travelling ke luar kota atau luar negeri sekalipun. Menyenangkan, bukan? Tentunya di samping saya selalu ada istri, anak-anak ataupun cucu tercinta yang otomatis menjadi family caregiver paling setia. Sehingga, menjaga hubungan baik dengan mereka merupakan hal penting selain tentunya mengikuti anjuran-anjuran dari para dokter dan tenaga medis yang memang mengerti akan demensia
alzheimer ini.

Let’s break the stigma!

Bukan merupakan perkara mudah untuk menghadapi seorang ODD seperti saya. Terlebih bagi family caregiver yang ibaratnya 24/7 selalu ada di samping saya. Tak perlu ditanya lagi hal apa saja yang kerap saya lakukan dalam kehidupan sehari-hari selaku ODD. Bertanya berulang-ulang adalah hal yang paling sering saya lakukan. Baik soal mengingat nama seseorang, kejadian, ataupun hal-hal kecil lainnya seperti hari, tujuan, dari/ ke, hingga momen yang sekiranya baru saja saya lakukan. Tak jarang, disorientasi waktu juga menjadi “penanda” bahwa saya adalah seorang ODD. Selain itu, tidak menemukan barang yang saya cari-cari sudah menjadi “makanan” saya sehari- hari. Jangan ditanya di mana saya meletakkan, menaruh atau menyimpannya. Sungguh terkadang hal-hal yang nampaknya sepele tersebut berkembang menjadi besar. Tidak hanya berdampak pada emosi saya, family caregiver pun tak jarang ikut menjadi tersulut.

Pasrah dengan keadaan? Jangan sampai. Berserah kepada Tuhan dan mohon diberikan kekuatan sudah seharusnya saya lakukan. Dan berkat hubungan erat yang mencakup saling pengertian ditambah cinta plus kasih sayang dari family caregiver, saya menjadi seorang ODD yang kuat dan bisa berdiri tegap sampai saat ini. Bahkan jika orang awam melihat penampakan saya dari luar, tak akan terbesit sedikitpun kalau saya menderita demensia alzheimer.

Menjadi seorang ODD bukan sebuah aib. Jangan pernah samakan ODD dengan penyakit kejiwaan yang ternyata memang berbeda adanya. Stigma bahwa perilaku ODD sama dengan perilaku pasien dengan gangguan jiwa adalah tidak benar. Sudah saatnya menghilangkan stigma yang tertanam dalam benak masyarakat bahwa ODD = ODGJ (Orang Dengan Gangguan Jiwa/ Gila). Bersama sesama ODD di seluruh dunia, saya menyuarakan untuk menghapuskan stigma tersebut. Sudah saatnya dunia membuka mata kalau ODD mampu menjalani kehidupan normal sebagai mana mestinya. Let’s break the stigma!