Caregiving.
It wasn’t a lost cause.

Madam Raj Rani Madhan (78), diagnosed in 1997/98  is cared for by her husband who is her primary carer. Their journey is narrated by their daughter, Bina Berry.

Alzheimer’s was a distant word in my vocabulary by the time we knew my mother had it. There was little if any awareness of dementia and Alzheimer’s in the early 90’s in India. It was accepted that as our elders aged, they would become forgetful; do things out of the ordinary; be confined to their beds; need some level of caregiving. That the young will look after their old is still very much a given in Asian societies.

My parents lived alone when my mother was diagnosed with Alzheimer’s. Fortunately, I stayed close-by with my two children. In the initial stages, my father was my mother’s primary carer, while I was busy running my business and my home. However, since I met my parents every day, I could see the changes that were taking place. We were bewildered and confused when we saw my mother transforming from being a social, amicable person into a recluse, who was becoming silent and careless about her own grooming. She had even given up her greatest passion: cooking and feeding delicacies to her loved ones.

For a long time, whenever she visited the doctor, she was diagnosed with depression and was administered anti-depressants and sleeping pills. I suspect this only made the situation worse. Even when she was diagnosed correctly, we went into denial. How could a vibrant, well-cultured and well-travelled person, especially my mother, possibly have Alzheimer’s?

I came out of the denial stage quicker than my father and we set about trying to do things for her together. By this time, we had begun to research and understood the illness for what it was. Sadly,  none of the medical practitioners advised caregiving as a powerful tool, even though in the absence of any medication, it was the only tool available to us. Caregiving, as we undertook it for my mother, came to us naturally and according to our sensitivities, so we were able to change our techniques according to her acceptance or non-acceptance of whatever we did.

Mom’s condition persisted for nearly ten years. During this time, she had a number of strokes, each one having a deteriorating impact on her condition than the one before. About three years before her death, dad could no  longer look after her, due to his own old-age problems,  and I realised that I would have to decide by myself how we lived with my mother’s condition.

With each passing day, I paid less and less attention to my business, resulting in a loss of clients. Finally, in desperation, I contacted an agency to ask for an eight-hour shift carer.

Since there was no concept of a specialised nurse familiar with Alzheimer’s, I would have to make do with a housemaid who could provide those eight hours. My mother rejected each and every one of those helpers. She only wanted me close to her. I was lucky because my children offered to help, providing company and doing odd jobs around the house.

At this point in the story, you may think this is all a lost cause, but I would not agree. Mom’s illness brought me closer to both my parents. With my three siblings settled in foreign countries, I was the only one close to them now. Dad shared a lot with me and in the initial stages, as did mom.

As her illness progressed, my mother still surprised me with her recollection of past events. She even shared with me stories of her love life, marriage to dad and bonds with friends who had lasted a lifetime.   I would say that was the biggest gift she left me. Her memories, sad and happy, were being downloaded to me.

I had not looked at caregiving as a scientific discipline.   I just followed my instincts. And, since caregiving was not a discipline, neither was time-out for the carer. My time-out happened after mom’s death, then my dad’s death a week later. Shattered, I closed my business,  which was already making losses, and began to rebuild our lives. In the following year, I thought a lot about mom and her illness. I joined a social organisation linked to Alzheimer’s and caregiving and learned more about both. My constant thinking of  mom resulted in a memoir about her. This is one of the first in India addressing the subject of caregiving for people with dementia. The catharsis had happened,  and religion and spirituality played a great part in it.

There are many more services in place now than when my mother had Alzheimer’s. There is also a greater understanding of the disease. Furthermore, the walls of denial have begun to fall away. Families recognise the benefits of hiring professional carers and luckily,  there are now specialised nursing staff capable of doing this job. Given the new nuclear family set-ups, one of the greatest demands of our time is for special homes for people with Alzheimer’s: for both day and full-time care. While a number of these homes have begun to spring up, there are not nearly enough of them.

In order to create a society which is inclusive for persons with dementia and Alzheimer’s, the government will have to pay more attention. Small steps have been taken, but these are not enough. A plethora of old-age homes exist under government initiatives, but there is nothing noteworthy or specific to Alzheimer’s. Here, I refer only to the urban context. The huge gap that exists between rural and urban conditions is both shocking and unacceptable.

The handful of doctors, volunteers and journalists who are giving their time selflessly to this cause can only do so much. I hope more and more people will donate whatever they can to make the lives of our elderly easier. After all,  this is the land where seniority and the wisdom of elders is revered, isn’t it?

अल्जाइमर शब्द के बारे में मैंने कभी सोचा ही नहीं था। जब तक इस शब्द को जाना और पहचाना, मम्मी की बीमारी आधा रास्ता तय कर चुकी थी। यह समय था 1990 के शुरूआत का। उस वक्त न तो किसी को अल्ज़ाइमर के बारे में जानकारी थी, और न ही कोई इसके बारे में सोचता था।

यह आम तौर पर माना जाता था कि घर के बुज़ुर्गों की उम्र जैसे-जैसे बढ़ेगी, उन्हें बीमारियाँ लगेंगी, वो बिस्तर पकड़ लेंगे, और घर के बच्चे उनकी देखभाल ज़रूर करेंगे। यह सिर्फ़ गुज़रे कल की बात नहीं, आज भी कई समाजों में यही मान्यता है।

रिटायरमेंट के बाद मम्मी और डैडी अकेले रहते थे। हम सबकी शादियाँ हो चुकी थीं और मेरे बाकी भाई-बहन विदेशों में रहते थे। संयोगवश, मैं उनके नज़दीक अपने दो बच्चों के साथ रहती थी।

शुरुआत में डैडी ने ही मम्मी की देखभाल की। मैं अपने घर और बिज़नेस में व्यस्त रहती थी, लेकिन रोज़ाना मम्मी-पापा से मिलने जाती। मम्मी के अंदर होने वाले हर बदलाव को हम देख रहे थे, और इससे हैरान और परेशान हो रहे थे।

एक हंसमुख और मिलनसार औरत धीरे-धीरे खोती जा रही थी। उन्होंने दूसरों से कटना शुरू कर दिया और खुद का ध्यान रखना भी छोड़ दिया। सबसे ज़्यादा हैरानी तब हुई जब उन्होंने वो काम छोड़ दिए जो उन्हें सबसे ज़्यादा खुशी देते थे – जैसे स्वादिष्ट पकवान बनाना और हमें खिलाना।

काफी समय तक जब भी वो डॉक्टर के पास जातीं, उन्हें डिप्रेशन की दवाइयाँ और नींद की गोलियाँ दी जातीं। इससे उनकी हालत और बिगड़ती गई। जब सही डायग्नोसिस मिला भी, तो हम खुद ही डिनायल में चले गए। कैसे मान सकते थे कि एक समय की चुलबुली, पढ़ी-लिखी, घूमी-फिरी महिला को अल्ज़ाइमर हो सकता है — और वो भी मेरी मां को?

मैं डिनायल स्टेज से डैडी से पहले बाहर आई और अपनी समझ से मम्मी की देखभाल में जुट गई। हमने रिसर्च की और इस बीमारी को समझना शुरू किया। दुर्भाग्यवश, किसी भी स्पेशलिस्ट ने हमें “केयरगिविंग” की अहमियत नहीं बताई। किसी ने यह नहीं कहा कि जब कोई दवा नहीं है, तब केयर ही सबसे बड़ा हथियार होता है।

हमने अपनी समझ और मम्मी की पसंद-नापसंद से एक केयरगिविंग सिस्टम बनाया। मम्मी ने लगभग दस साल इस बीमारी से संघर्ष किया। इस दौरान उन्हें कुछ स्ट्रोक्स भी हुए, और हर स्ट्रोक के बाद उनकी हालत और बिगड़ती गई।

उनके देहांत के तीन साल पहले डैडी खुद अपने बुज़ुर्गी की बीमारियों से जूझने लगे और मम्मी की देखभाल न कर सके। तब मुझे लगा कि अब सब कुछ मुझे ही करना होगा।

हर गुजरते दिन के साथ मैं अपने बिज़नेस से दूर होती गई और उसमें नुकसान होने लगा। मैंने कोशिश की कि एक केयरगिवर रखूं, लेकिन उस समय ऐसी कोई प्रोफेशनल फैसिलिटी उपलब्ध नहीं थी। मैंने एक हाउस मेड रखने की कोशिश की, लेकिन मम्मी ने किसी भी मेड को स्वीकार नहीं किया।

उस समय मेरे दोनों बच्चों ने मेरा साथ दिया।

सबको पढ़कर शायद लगे कि मेरी हालत बहुत खराब थी — लेकिन मैं ऐसा नहीं कहूंगी। इस बीमारी ने मुझे मेरे मां-बाप के और भी करीब ला दिया। उनके सभी बच्चों में सिर्फ़ मैं ही उनके पास थी। मम्मी और डैडी दोनों ने दिल खोलकर मुझसे अपने जज़्बात साझा किए।

बीमारी के बढ़ने के दौरान भी मम्मी कभी-कभी पुरानी यादें लेकर बैठ जातीं — अपने दोस्तों, अपनी लव स्टोरी और शादी की बातें। उनकी सारी यादें, खुशी और ग़म की, मेरी झोली में आ पड़ीं। यह मेरे लिए सबसे बड़ा तोहफ़ा था।

चूंकि उस समय केयरगिविंग का ज्ञान नहीं था, इसलिए यह विचार भी नहीं आया कि एक केयरगिवर को अपना ख्याल कैसे रखना चाहिए। यह ख्याल तब आया जब मम्मी के जाने के एक हफ्ते बाद डैडी भी चल बसे।

निराश होकर मैंने बिज़नेस बंद कर दिया और बच्चों के साथ एक सामान्य ज़िंदगी की फिर से शुरुआत की।

एक साल बाद मैंने एक अल्ज़ाइमर से संबंधित सोशल ऑर्गनाइजेशन के साथ जुड़ाव बनाया और बहुत कुछ सीखा। मम्मी की यादें बहुत थीं, तो मैंने उनके बारे में लिखना शुरू किया और उनकी जीवनी एक किताब के रूप में तैयार हो गई। मुझे लगा मेरा किया सफल हो गया।

आज हालात काफी बदल चुके हैं। अब अल्ज़ाइमर के बारे में अच्छी जानकारी है। लोग अब इस बीमारी से शर्माते नहीं, बल्कि उसे स्वीकार करते हैं। प्रोफेशनल केयरगिवर्स की भी कमी नहीं है।

आज की छोटी फैमिलियों के लिए केयर होम्स की सख्त ज़रूरत है — और अब वो भी उपलब्ध हैं। लेकिन उनकी संख्या बढ़े, यह बेहद ज़रूरी है।

हमारी सोसाइटी को अल्ज़ाइमर के लिए पूरी तरह तैयार करने के लिए सरकार को आगे आना होगा। जो छोटे कदम उठाए गए हैं, उन्हें तेज़ी से आगे बढ़ाना होगा।

सरकार ने वृद्धाश्रम तो कई बनाए हैं, लेकिन अल्ज़ाइमर के स्पेशल होम्स के लिए कुछ नहीं किया गया। और यह समस्या सिर्फ़ शहरों तक सीमित नहीं है — गाँवों की हालत तो और भी खराब है।

कुछ गिने-चुने डॉक्टरों, वॉलंटियर्स और पत्रकारों ने अपना कीमती समय दिया है — पर क्या यह काफ़ी होगा?

आशा है कि और लोग आगे आएं और हमारे बुज़ुर्गों का जीवन आसान बनाएं — क्योंकि यही तो वो धरती है जहाँ बड़ों को पूजा और माना जाता है।