Coming back to life!

A mother of three sons, Shinobu Yamanaka (45)  received her diagnosis of dementia in February 2019.

I live in Kochi prefecture, in the western part of Japan.  I was diagnosed with early-onset dementia when I was  41 years old.

Diagnosis and afterwards

Since 2017, I had felt something was wrong with me.  Before the diagnosis, I had experienced troubles, both with my family and at work. One day, my eldest son was watching a story about dementia on tv. He thought I  had the same symptoms, so he asked me to consult a  specialist. Following a range of tests, I was diagnosed with early-onset dementia in February 2019. My mother said she was sorry for giving me this disease; that she wished it had happened to her instead, but I replied: “It  is better I have it. To be forgotten is more painful than to  forget.” In any case, I was somewhat relieved to know  the cause of the problem and I appreciated my doctor’s heartfelt encouragement when he gave me his diagnosis.

My second-eldest son also encouraged me, sending  me the following message: “Don’t yield to the disease.”  However, I fell into despair when the only information I could find online about dementia was useless and negative: a ten-year life expectancy… loss of intellect…  institutionalisation and so on. How could I ever forget my sons? Does having dementia mean I would be sent to an institution? Because of these rising fears, my depression got worse and worse, and I kept to my bed. What could I  do to raise my kids as a single mother? How could I pay for their school fees? When my son said he had given up university, I felt guilty and miserable. Crying at midnight,  staring at my life insurance card, I thought of suicide. Though the people surrounding me at the time were kind, I was not yet ready to consult with them about this hardship. I shut my mind.

Coming back to life

Despite the amount of hopeless information on the internet, there were some positives. I found Mr Tomofumi  Tanno. He was living with dementia and enthusiastically providing others with peer support. In reply to my  Facebook message, he sent me a book. Without it, I  would not be able to smile or live such a positive life. In fact, just thinking of him makes me smile and strengthens my resolve to continue living this way. Having become positive about the future, in 2021 I visited DAYS BLG in Hachioji city, a suburb of Tokyo. This daycare centre is jointly managed by a corporation of staff and people living with dementia and the focus was on creating work opportunities. I joined the activities and was impressed by the equal relationship between the service users and service providers. Highly motivated members of DAYS BLG actively participate in the community in a very positive way. This inspired me to start a similar movement in my hometown of  Kochi.

Opening the HAPPY Daycare Centre

I decided to establish a daycare centre in order to make my town a Dementia-Friendly Community. However, there were many challenges in starting it, unsurprisingly because I myself am a person living with dementia. I explained the vision and mission of the proposed daycare centre to many people and asked experts, such as legal professionals, for their help and collaboration. Finally, in 2022, the new daycare centre was opened. I named it HAPPY, hoping that it would be a place where no one felt alone. I am grateful to all of you who shared my thoughts and worked hard with me to make this possible. HAPPY differs from other daycare centres, where users only receive services. In the first instance, we refer to people who join HAPPY as “members” not “service users”. We also have contracts with local industries, such as farms, automobile dealers, building custodial companies, etc. We get paid for our work and we pass this on to our members as salary. After all, work and social inclusion are basic human rights. An essential role of HAPPY is to make members’ wishes come true. For example, when one member was able to buy a Christmas present for his wife and able to write her a “Thank you” message, his wish had come true. Furthermore,  his wife was deeply moved when she received this gift and saw her husband’s words to her.

Establishing a friendly community for everyone  Since I started HAPPY, I began to understand the feelings of people willing to help others like me who need support. As a person living with dementia, I  often said that I was embarrassed when I am asked by someone how they could help, or what support I  require. I am sorry about that because there are days when, at HAPPY I myself ask someone with dementia these very same questions, because I want to get to know them. I also realise that people were asking me  lots of questions back then because they were trying to support me. In other words, I understand both the feelings of people needing help and the people willing to support them. I want to build a friendly community for everyone by valuing people’s feelings on both sides.  Of course, the members and I face challenges day upon day. However, our activities give us energy and hope. I believe we can continue to make this happen by collaborating with our members and other people who share our values. Furthermore, I am sure that the activities at HAPPY will lead to people feeling comfortable enough to ask for “Help” when they need it.

A message to people living with dementia and  all others

Many people living with dementia might think they have to give up their wishes because of the disease.  However, many possibilities remain if they collaborate with people who can share in their vision. I learnt this from my own experience, opening and running HAPPY.  Our story continues and it involves all the people in my community, regardless of whether they are living with or without dementia. Let’s remain positive and write a heart-warming story of living well with dementia – together. I stand for you and with you!

日本の高知県在住の3人の子供を育てている45歳の山中しのぶです。

私は、2019年２月若年性認知症と診断された当事者です。

診断を受ける2年前くらいから、家庭や職場で時間を間違えたり、約束を忘れたりするトラブルがありました。

ある日、認知症のTVドラマを見ていた長男が私の症状と似ていることに気づき、受診のきっかけとなりました。

2019年２月、母と一緒に診断を聞きました。帰りの車では、母が私に泣きながら「ごめんね、こんな身体に産んでしまって。お母さんやったらよかったに、代わってあげたい」私は「お母さんやなくて良かった。忘れられる方がつらいき私がいい」次男からのラインには一言「認知症に負けるな」と私より家族のショックが大きかったと思います。私は、不安よりこの不調の正体がわかり安堵の方が大きかったのを覚えています。そして、わたしと家族のことを気遣い、診断と同時に温かく支えてくれた主治医に、感謝しています。

だが、安心するのも束の間、インタ－ネットで検索すると、書いてあるのは、重度の人の情報ばかり、１０年が 寿命、徘徊や、施設、何もかもわからなくなるなどという事ばかり。子供の事忘れたくない」と不安になり鬱がひどくなり布団から出られなくなった事もありました。シングルマザーで３人の子供達を今後どのように育てていけばいいの？長男は大学が決まったばかり、仕事が出来なくなると、４年間どうやって学費を払ったら
いいのだろうか？周りの人々は優しく接してくれましたが、私の気持ちはわからないと心を 閉ざしてしまっていました。

夜中にタンスをあさり、保険証券の死亡保障を見て泣いて死まで考えた事もありました。

インターネットは悪い情報ばかりではありませんでした。当事者ですでに活動されている丹野智史さんにたどり着きました。丹野さんにFacebookでメッセージを送るとある一冊の本を送って下さいました。「私はあの本がなければ、今笑顔で生きていけなかった。丹野さんに出会わなければ、今私はこうやって活動 はしていませんでした。丹野さんと出会えた事で笑顔に戻ることが出来ました。私は、丹野さんとお会いして決意と覚悟ができました 前向きになった私は、2021年12月八王子市にある、DAYSBLG！訪問しました。BLGは、認知症支援　働けるデイサービス、スタッフとメンバーさんがフラットな関係でした。

デイサービスに来て、何かをやらされているのではなく、自分たちで、考え実行し、仲間と
共に社会に繋がっている。そんな風景を見た私は、高知にこんな施設をつくりたいと思いました。

認知症になっても暮らしやすい街をつくりたいと思い、デイケアセンターを設立することを決心しました。しかし、認知症のある私が、開設するためには、　当然、数多くの困難がありました。

私は、たくさんの人たちに、デイケアセンターのビジョンやミッションを説明し、法律の専門家などに協力を求め ました。そして、ついに、2022年、デイケアセンターを開始することができました。

センターの名前はハッピーです。誰もが、孤独を感じない場所になりますようにとの願いを込めました。開設できたのは、私の思いを分け合い、一緒に頑張ってくれた皆さんのおかげです。

ハッピーは、利用者がサービスを受けるだけの一般のデイケアセンターとは異なります。私たちは、ハッピーに来る人達を、サービス利用者ではなく、メンバーと呼びます。

私たちは　車の販売会社や農園の等から仕事を受注し、報酬をもらい、メンバーに給料として渡します。働くことと社会参加は、基本的人権です。

奥様に「いつもありがとう」というメッセージを添えて、クリスマスプレゼントを贈った人もいました。彼は願いを叶えることができ、また、奥様は感激していました。ハッピーの役割は　本人の願いを形にすることです。

私はデイサービスを開業してから支援者のみなさんの気持ちもすごくわかるようになりました。私は今まで当事者として「どんな支援をしてほしいですか？」「あなたは何がしたいですか」などという質問をさ れても困ると言っていました。

今はデイケアセンターで、私が　本人さんを知りたいという理由で、認知症の人に向かって、質問をしてしまい、反省している日もあります。今になって、あの時、皆さんが私をサポートしようとして、いろいろ質問をしてくれたのだということがわかりました。認知症の人と支援しようとしている人、両方の気持ちがわかるようになりました。
両方に人の気持ちを大切にして、誰にとっても安心して住める地域をつくりたいと思います。もちろん、私もメンバーも　毎日、たくさんの課題に直面しています。でも同時に、私たちは、ハッピーを通じて、エネルギーと希望をもらってます。私は、ハッピーのメンバーと私たちの思いを分かち合ってくれる人達が協力すれば、実現できると信じています。そして　ハッピーの活動が誰もが住みやすい街つくり、助けてほしい時「HELP」がいえる街につながると考えています。

多くの認知症の人は、認知症があるからという理由で、願いをあきらめることがあるかもしれません。けれども、もしあきらめなければ、そして願いを分かち合って、協力してくれる人がいれば、多くの可能性がある のです。私は　ハッピーを開設して運営するという私自信の経験を通してこのことを学びました。これからも、私たちの認知症になってからの物語は 地域のすべての人々とともに続いていきます。ハッピーな物語を　一緒に紡いでいきましょう。私も皆さんを応援しています。